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Leben im Kinderhospiz Löwenherz

Es geht ums Leben, nicht um den Tod

Story by Antenne Niedersachsen November 27th, 2015

Antenne Niedersachsen hilft e.V.

Jedes Jahr unterstützen wir mit unserem Verein “Antenne Niedersachsen hilft e.V.” Projekte in Niedersachsen, die sich um die Kleinsten unserer Gesellschaft kümmern: um die Kinder. Dieses Mal sammeln wir Spenden für das Kinder- und Jugendhospiz Löwenherz in Syke. Heute wollen wir euch das Haus und das Leben dort vorstellen.


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Das Kinder- und Jugendhospiz Löwenherz in Syke

Bei unserem ersten Besuch im Kinder- und Jugendhospiz Löwenherz war uns etwas mulmig. Sterbende Kinder lassen einen nicht einfach kalt. Allerdings sind Dinge oft auf den zweiten Blick ganz anders, als es beim ersten noch schien. So auch hier.


Ein Kinderhospiz unterscheidet sich zu einem Erwachsenenhospiz. Die Familien sind nicht hier, um Abschied zu nehmen, sondern um ihr Leben zu genießen. Die Kinder bekomme alle Pflege, Angebote und Unterstützung, die sie brauchen. Und auch für die Eltern gibt es hier einen Ort, wo sie zumindest für einige Tage abschalten können und sich auch mit anderen Eltern austauschen können, die sich in der gleichen Situation befinden.


Allerdings kostet das viel Geld. Rund um die Uhr müssen die Kinder betreut werden. Essen und wohnen - alles ist für die Familien kostenlos. Rund 50% zahlt die Krankenkasse, die andere Hälfte wird aus Spendengeldern finanziert. In einem Jahr müssen die Betreiber 2 Millionen Euro an Spenden auftreiben.

Löwenherz_Schild.jpg

Das Leben im Kinderhospiz

Der erste Weg ins Löwenherz ist für viele Eltern schwer. Sie müssen sich damit auseinandergesetzt haben, dass ihr Kind sterben wird. “Die Entscheidung herzukommen, gleicht dem Gefühl, die Hoffnung auf das Weiterleben aufzugeben.” sagt Hausleiterin Gaby Letzing. Aber alle Eltern, die den Weg ins Löwenherz gefunden haben, bereuen ihre Entscheidung nicht.

Es gibt kompetentes und freundliches Personal, alle essen gemeinsam und es gibt viele Möglichkeiten für die kranken Kinder, die Geschwisterkinder und die Eltern. Von Plätzen zum Kuscheln, über Bastelangebote und Filmabende bis hin zu Musikräumen, dem sogenannten “Snoozel”-Raum mit warmer Atmosphäre und Anregung der Sinne oder dem Schwimmbad.

Hier kann man auch mit den schwerkranken Kindern als ganz normale Familie zusammenleben und gerade für die Eltern ist der Aufenthalt entlastend. Denn im Alltag müssen sie 24 Stunden am Tag für ihre Kinder da sein. Viele schätzen es, einfach ein Buch zu lesen oder ihren Kaffee zu trinken ohne dass irgendein Gerät piept. Auch das Miteinander ist entspannter, da die enorme nervliche und auch körperliche Belastung weg ist. Hier muss man sich nicht mehr um Arztbesuche oder den Abwasch kümmern.

Auch der Austausch mit den anderen Eltern hilft. Jeder versteht, in welche Situation sich der andere befindet. So kann man über Notsituationen oder auch eigene Gefühle einfach besser sprechen.

Wir wollen euch jetzt noch ein paar Familien aus dem Löwenherz vorstellen.

Die Schmetterlinge im Kinderhospiz stehen jeweils für eines der Kinder.
Bilder mit den Fingerabdrücken der Kinder sind beliebte Freizeitbeschäftigung und Erinnerung.
Tim und Geschwisterkind Till halten sich im "Snoozel"-Raum auf.
Der "Snoozel"-Raum bietet eine Mischung aus wärmender Entspannung und gezielter Reizsetzung.
An den Wänden hängen Fotos der Mitarbeiter.
Kinder, Eltern und Personal essen alle gemeinsam.
Für die Jugendlichen stehen viele Freizeitangebote zur Verfügung, wie die Jugendhospiz-Bar.

Aaron

Schon 10 Jahre lang kommt Karin mit ihrem Sohn Aaron ins Löwenherz. Als Aaron drei Jahre alt war, ist Karin selbst schwer erkrankt und ist durch diese Situation das erste Mal mit dem Löwenherz in Berührung gekommen. Der 13-Jährige wurde mit Hirnblutungen geboren, seine Überlebenschancen waren gleich null. Ursache war vermutlich ein Schlaganfall noch im Mutterleib. Sprechen kann er nicht, er ist blind, wird über eine Sonde ernährt und leidet an Spastiken. Mama Karin freut sich über jeden Moment, die sie mit Aaron verbringen kann. “Wir genießen einfach, was zu genießen geht. Die schlechten Phasen kommen von ganz alleine.” Sorgen macht sie sich aber nicht mehr rund um die Uhr. In den letzten Jahren hat sie einfach schon viel erlebt und sie ist etwas gelassener geworden.


Die Pflege für Aaron ist aufwendig. Im Kinderhospiz bekommen Mutter und Sohn beide, was sie brauchen. Aaron bekommt eine Klangschalentherapie oder darf im Schwimmbad entspannen. Und Karin kann endlich mal abschalten und hat auch mal etwas Zeit für sich. Mit den anderen Müttern redet sie aber nicht ununterbrochen über die Kinder. Hier haben alle die Möglichkeit, ganz normale Mütter zu sein.

Aaron und Mama Karina nutzen einen der riesigen Sessel im Aufenthaltsraum zum Kuscheln.
Aarons Mama Karina im Gespräch mit Sandra Dröge.

Anna Lena

Anna Lena ist 13 Jahre alt und leidet an einer spinalen Muskelatrophie. Das heißt, ihre Muskeln verkümmern. Viele Kinder sterben daran schon im ersten Lebensjahr. Laufen und sprechen kann Anna Lena nicht. Als ihre Mutter Bettina von ihr erzählt hat, war es so, als würde sie über einen ganz normalen Teenager sprechen, der sich für Make-Up interessiert und sich mit Mama öfter mal zofft. Die Verständigung der beiden klappt hauptsächlich durch Anna Lenas Augen. Und auch wir konnten uns mit Anna Lena so unterhalten. Sie ist ein Mädchen mit einem eigenen Kopf, das merkt man auch im Löwenherz. Sie “sagt” ganz genau, ob sie zurück in ihr Zimmer möchte oder noch einen Film schauen will.


Auch wenn es sich für unsere Ohren merkwürdig anhört: Der Aufenthalt im Kinderhospiz ist für Anna Lena und ihre Mutter Bettina wie Urlaub. Im alltäglichen Leben sind die beiden nahezu rund um die Uhr zusammen. Anna Lena freut sich darüber, wenn andere Menschen sich um sie kümmern und mag auch den Kontakt zu den anderen Kindern und Jugendlichen im Hospiz. Auch Mama Bettina genießt jeden Aufenthalt. Bei Hospiz denkt sie nicht an Trauer oder den Abschied von ihrer Tochter: “Hier ist ganz viel Leben, Lachen und Spaß! Hier herkommen zu dürfen, ist ein Geschenk.”.

Mama Bettina bei ihrer Tochter Anna Lena.
Reporterin Sandra Dröge spricht mit Anna Lena. Sie antwortet auf Fragen mit ihren Augen.
Anna Lenas Mama Bettina im Gespräch mit Sandra Dröge.

Tom

Tom war zu Anfang ein ganz gesundes Kind. Erst mit vier Jahren erkrankte er plötzlich an der seltenen Krankheit Morbus Krabbe. Als Folge dessen hat er innerhalb von 6 Monaten alle seine Fähigkeiten verloren - gehen, sprechen und sich auch nur bewegen, das alles kann er nicht mehr. Die Situation war für die gesamte Familie nicht einfach. Beim ersten Aufenthalt im Kinderhospiz konnten Toms Eltern nur schwer abgeben. Aber sie merkten schnell, was das für eine Erleichterung war. Vor dem Aufenthalt hatten sie schon lange nicht mal mehr gelacht. Inzwischen hat sich das Leben der Familie trotz der schwierigen Situation eingependelt, Tom geht sogar zur Schule.


Tom hat noch einen kleinen Bruder, den 5-jährigen Till. Dieser war bei seinem ersten Besuch im Löwenherz gerade einmal sechs Wochen alt. Seitdem ist er bei jedem Besuch dabei. Wie Mama Judith erzählt, haben die beiden Jungs ein sehr enges Verhältnis. Gerne liegt Till bei Tom mit im Bett, sie hören gemeinsam CDs oder schauen Filme. Aber auch Till kann hier tun, was er möchte. Wenn er mal nicht Toms kleiner Bruder sein möchte, kann einer vom Personal mit ihm spielen. Aber nicht nur für die positiven Dinge ist jemand da. In letzter Zeit gab es viele Notsituationen mit Tom. Für Judith ist es schwierig, mit ihrem 5 Jahre alten Sohn über die Krankheit von Tom zu sprechen. Im Löwenherz gibt es psychologische Betreuung, die das besser kann. Wie es mit Tom weitergeht - darüber hat Judith mit Till noch nicht gesprochen. Sie wollen warten, bis er selbst danach fragt.

Tom beim Vorlesen im "Snoozel"-Raum.
Till ist bei seinem Bruder Tom im "Snoozel"-Raum.
Tom ist beim Mittagessen mitten drin.
Kuschel-Zeit bei Till und Mama Judith.

Maja

Unsere Kollegen der EKN haben im letzten Jahr dem Löwenherz schon einen kurzen Besuch abgestattet. Dabei haben sie die 15-Jährige Maya und ihre Familie bei ihrem alltäglichen Alltag im Jugendhospiz einen Tag lang begleitet.


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Emma

Emma ist eines der jüngsten Kinder im Kinderhospiz Löwenherz. Sie hat einen seltenen Gendefekt, den es nur drei Mal auf der ganzen Welt gibt, wie Mutter Katharina erzählt. Obendrein bildet sich ihr Gehirn durch eine Hirnatrophie zurück. Sie verlernt immer mehr Dinge, die sie einmal konnte. Essen und sehen gehört zum Beispiel dazu. Emma hat noch eine Zwillingsschwester. Sophie ist jedoch ein gesundes Kind. Die Bindung zwischen den beiden Kindern ist typisch für Zwillinge noch enger als bei normalen Geschwisterkindern. Sophie übernimmt schon jetzt den Part der großen Schwester. Wenn ihre Schwester spuckt, läuft sie los und holt Tücher. Sie will Emma selbst wickeln, bezeichnet sie selbst als Baby. Wenn es ihrer Zwillingsschwester schlecht geht, leidet Sophie aber auch extrem mit. Wenn Emma weint und schreit, dann ist es nicht selten, dass Sophie das gleiche tut.


Die Krankheit von Emma hat Auswirkungen auf das gesamte Familienleben. Die Beziehung der Eltern gerät zunehmend ins Hintertreffen. Allerdings muss man sich um eine gute Beziehung auch bemühen. Im normalen Alltag fehlt hierzu aber die Zeit. Auch Sophie muss oft zurückstecken, da die Pflege von Emma viel Zeit und Mühe braucht. Im Löwenherz kann es sich auch mal mehr um sie drehen. Auch wenn sie ihre Zeit am liebsten bei ihrer Zwillingsschwester verbringt.

Sophie liegt bei ihrer Zwillingsschwester Emma in der Wiege.
Emmas Mutter Katharina im Gespräch mit Sandra Dröge.
Emmas Schwester und ihr Papa schaukeln sie.

Tim

Tim ist mit seinem 18 Jahren einer der ältesten Bewohner im Löwenherz. Ein alter Hase ist er allerdings noch nicht. Denn Mama Bianca kommt mit Tim erst seit etwa drei Jahren ins Jugendhospiz. Von Geburt an ist er zwar schon behindert, aber vor drei Jahren ging es ihm plötzlich sehr schlecht. Da hat Bianca dann den Entschluss gefasst, ins Löwenherz zu gehen. Auch für seine zwei jüngeren Schwestern ist dies gut. Für die beiden ist die Situation mit Tim oft bedrückend - im Löwenherz können sie sich etwas zurücklehnen und abschalten. Es gibt hier für die Geschwisterkinder viele Angebote, die die beiden gern annehmen. Tim mag besonders gern den “Snoozel”-Raum. Hier kann er wie in einer Unterwasser-Welt mit angenehmen Licht und Klang entspannen, auf dem Wasserbett liegen oder sich etwas vorlesen lassen.


Anfangs war Bianca etwas skeptisch, ins Jugendhospiz zu gehen. Zuhause hat sie ein krankes Kind, was schon schwierig ist. Dort sind es jede Menge kranke Kinder - sie fürchtete die emotionale Belastung. Aber es hat sich für Bianca als eine der besten Entscheidungen herausgestellt. Auch den Austausch mit den anderen Eltern schätzt sie: ”Man fühlt natürlich gleich. Da weiß man genau, was der andere meint.” Bianca hat erst mal einige Zeit gebraucht, ihrem Umfeld zu erklären, dass sie sich auf den Aufenthalt im Kinderhospiz freut. Denn anders als beim Erwachsenenhospiz geht man hier nicht nur zum Sterben hin, sondern auch zum Erholen. Die Besuche im Löwenherz begleiten die Familien also das ganze Leben des Kindes.

Bianca und ihr Sohn Tim. So sehen die meisten Fotos der beiden aus.
Bianca im Gespräch mit unserer Kollegin Sandra Dröge.
Tims Termine werden geplant.

Zu Besuch im Löwenherz

Hausleiterin Gaby Letzing hat unserer Kollegin Sandra Dröge das ganze Haus gezeigt. Alles ist mit viel Liebe eingerichtet und das Team vom Löwenherz versucht, allen individuellen Bedürfnissen der Kinder gerecht zu werden.


Links sind zum Beispiel die Segel im Jugendhospiz zu sehen. Diese stehen gedanklich für “auf Reisen gehen”. Jeder Jugendliche, der hierher kommt, bekommt ein von seinen Eltern oder Geschwistern gestaltetes Segel. So wie es im Kinderhospiz symbolisch Schmetterlinge gibt. Wenn eines der Kinder gestorben ist, wird entweder der Schmetterling an einem Helium-Ballon in den Himmel geschickt oder das Segel der Jugendlichen wird im Hospiz an einem Segelboot gehisst.


Rechts steht Sandra im Inneren der Klangwiege. Diese bildet um die Kinder einen Klangraum, wenn sie in ihr liegen. Das erzeugt ein wohliges und geborgenes Gefühl. Und darum geht es im Löwenherz. Den Kindern das zu ermöglichen, was ihr Leben angenehmer macht. Dann geht es Eltern und Kind gut.

Gaby Letzing und Reporterin Sandra Dröge unter den "Segeln" im Jugendhospiz.
Reporterin Sandra Dröge in der Klangwiege.

Das Löwenherz-Motto

Auf dem Weg ans Ufer

Ich werde nicht mit Dir hinübergehen, aber ich begleite Dich an die Grenze.
Ich werde den Schmerz nicht von Dir nehmen, aber ich werde mit Dir fühlen.
Ich werde die Angst nicht wegmachen, aber ich stehe mit Dir im Feuer.
Ich werde nicht verneinen was ist, aber ich reiche Dir die Hand auf der Suche nach dem Warum und dem Ja.
Ich werde Dir keine Ratschläge geben, aber ich werde Dich hören.
Ich werde mich nicht aufgeben.
Ich werde Dich loslassen, wenn die Zeit kommt
und ich bin mit all meinem Respekt und mit meiner Liebe bei Dir und Deinem Weg.
….bis ans Ufer.

von Mu-un Ra

Löwenherz_Outro.jpg

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Footnote: Antenne Niedersachsen | www.antenne.com