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Hilfe für kranke Kinderherzen

Kleine Herzen Hannover e.V.

Story by Antenne Niedersachsen December 1st, 2016

Antenne Niedersachsen hilft e.V.

Jedes Jahr unterstützen wir mit unserem Verein “Antenne Niedersachsen hilft e.V.” Projekte in Niedersachsen, die sich um die Kleinsten unserer Gesellschaft kümmern: um die Kinder. Dieses Mal sammeln wir Spenden für den Verein "Kleine Herzen Hannover e.V.", der sich der Hilfe für kranke Kinderherzen in der Medizinischen Hochschule Hannover verschrieben hat.

Heute wollen wir euch den Verein, seine Arbeit und das Leben der Ärzte, Pflegekräfte und der kleinen Patienten vorstellen.

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Leben retten als tägliche Arbeit

Eine Ambulanz und zwei große Bettenhäuser - in der MHH Kinderklinik kann man sich schon fast verlaufen. Hier gibt es die größte Kinderintensivstation Deutschlands. Und nicht nur die größte, auch eine der besten. Aus dem ganzen Land (oder sogar aus dem Ausland) kommen die schwierigsten Fälle nach Hannover. Die Kinder, die woanders vielleicht keine Chance hätten.

Jeden Tag haben die Ärzte in der Klinik Kinderleben in der Hand. Mit einigen von ihnen haben wir gesprochen. Sie haben uns einen Einblick in ihre Welt gegeben, in ihre alltäglichen Probleme, tolle Erfolge oder auch in die schlimmsten Momente, die es in ihrer Karriere gab. Auch ihre Geschichten wollen wir erzählen.

Dr. Michael Sasse | Dr. Thomas Jack | Dr. Carolin Böhne | Prof. Dr. Philipp Beerbaum

Dr. Sasse - Leitender Oberarzt mit Schwerpunkt Pädiatrische Intensivmedizin
Dr. Jack - Oberarzt in der Pädiatrischen Kardiologie und Pädiatrischen Intensivmedizin
Dr. Böhne - Fachärztin für Kinderheilkunde- und Jugendmedizin (Pädiatrie) mit dem Schwerpunkt Neonatologie
Prof. Dr. Beerbaum - Direktor der Klinik für Pädiatrische Kardiologie und Pädiatrische Intensivmedizin

Auf der Kinder-Intensivstation

Kinder von 1 Tag bis 18 Jahre alt. Kinder mit schweren Krankheiten, vor allem Herzfehlern. Für die Ärzte Alltag, für uns ein beklemmendes Gefühl. Wir stehen vor einem Raum, in dem drei kleine Kinder nur wenige Monate oder Jahre alt liegen. Sobald etwas unverhergesehen anfängt zu piepen, zucken wir zusammen. Ist das normal? Ist etwas passiert?

Wir sind gerade mal eine halbe Stunde da und können jetzt ansatzweise erahnen, wie sich die Eltern fühlen müssen, die hier tagtäglich, teils über Monate hinweg, sitzen und um ihr Kind bangen. Genau hier befindet sich der Schwerpunkt der "kleinen Herzen". Sie wollen vor allem helfen, diese Situation so erträglich wie möglich zu machen. Für die Kinder, für die Eltern und auch für die Ärzte und das Pflegepersonal.

Das fängt bei Kleinigkeiten wie bunten Wänden an. Wir sind gerade im gelben Raum. Statt klinisch weiß gibt es auch kuscheliges Rot oder frisches Blau. Die Farbe soll die Technik in den Hintergrund drängen. Für uns schwer nachzuvollziehen - aber für die Kinder, Eltern und Angestellten, die fast rund um die Uhr hier sind, eine deutliche Verbesserung.

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Britta - Mama einer herzkranken Tochter

Die 7-jährige Lovis ist inzwischen von der Intensivstation runter. Sie hat einen Herzkatheter bekommen und steht jetzt kurz vor der Entlassung. Für Lovis nicht der erste Aufenthalt im Krankenhaus. Im 5. Monat der Schwangerschaft wurde ein Herzfehler diagnostiziert. Die erste OP stand dann im Alter von 10 Tagen an. Seitdem muss Lovis ständig ins Krankenhaus und das auch für den Rest ihres Lebens. Trotz all der Strapazen, die das mit sich bringt, ist Britta dankbar: "Wir sind froh, dass es das alles gibt. Ohne diese Möglichkeiten wären wir - oder vielmehr Lovis - nicht hier."

Für Britta sind die Krankenhausaufenthalte immer wieder eine Herausforderung. Nicht nur ihr zweite Tochter Beeke (9 Jahre) muss sie unterbringen. Im Krankenhaus können die Stunden sehr lang werden. Die MHH macht hier schon viel möglich. Lovis zum Beispiel muss noch ständig Blutverdünner bekommen. Dank eines kleinen Wagen kann sie diesen mitnehmen und ist dennoch mobil. Auch ihre heiß geliebte "Spieloase" kann sie aufsuchen. Britta freut sich vor allem über die kleinen Dinge, die für alle Eltern draußen selbstverständlich sind. Kekse backen oder ein Laternenumzug bringen ein bisschen Normalität ins Leben der kleinen Familie.

Das Wichtigste ist aber, dass Lovis das Krankenhaus nicht unmittelbar mit Spritzen und Operationen verbindet. Für sie bedeutet es ebenso Kekse und Laternen. Von den "kleinen Herzen" gibt es zum Beispiel immer eine kleine Willkommenstüte für jeden kleinen Patienten. Lovis freut sich darauf sogar richtig, diese auf ihrem Bett vorzufinden.


Mama Britta berichtet Sabrina von ihren Erfahrungen.
Dieses Malbüchlein inklusive Stiften von der "Eiskönigin" hat Lovis als kleines Geschenk aus dem Herzkatheterlabor bekommen.
Nudeln mit Ketchup - Lovis's Lieblingsessen.

Elternzimmer - ein Herzensprojekt

Ira und Jörns Thorsting sind die Gründer des "Kleine Herzen Hannover e.V.". Seit 10 Jahren haben sie ihr Leben der Initiative verschrieben. Angefangen hat es durch die eigene Betroffenheit. Iras Sohn ist mit einem Herzfehler zur Welt gekommen. In der MHH wurde er erfolgreich operiert - aus Dankbarkeit wollte das Paar etwas zurückgeben. Das erste Projekt war schnell gefunden. Zu ihrer Zeit konnten Eltern nicht über Nacht bei ihren Kindern bleiben, Eltern haben eher gestört. Während der OPs mussten sie auf Fensterbänken oder in Nischen auf Neuigkeiten warten, während Wäschewagen an ihnen vorbeigefahren sind. Das Start-Projekt des Vereins war das erste Eltern-Kind-Zimmer der Klinik.

Später kam noch ein Elternraum dazu, der aus einem alten Labor geschaffen wurde. Dieser Rückzugsort in einer mental und emotional so kräftezehrenden Situation kommt vor allem bei den andern Eltern gut an. Nur ein eigener Raum - das reicht schon? Wir, die noch nicht in dieser Situation waren, können das gar nicht verstehen. Dr. Sasse kennt die Situation, er hat sie täglich: "Wenn ein Kind auf die Intensivstation muss, ist das für die Eltern immer die maximale Krise."

Gerade gab es zum Beispiel einen Fall: In der Nacht wurde ein Kind aus Walsrode eingeliefert. Die Eltern mussten sich große Sorgen machen. Und mitten in der Nacht kann man nicht so schnell ein Hotelzimmmer organisieren. Und außerdem will man sein Kind in so einer Situation keine Sekunde aus den Augen lassen. Speziell für solche Fälle gibt es im Elternraum ein ausklappbares Bett, in dem die Eltern zumindest schon mal die erste Nacht verbringen können. Allein der Umbau dieses Zimmers hat schon 20.000 Euro gekostet. Realisiert werden konnte es mit Spenden der "kleinen Herzen".

Flyer der "Kleinen Herzen" liegen im Elterntimmer aus.
Sabrina und Dr. Sasse plaudern im neu gestalteten Elternzimmer.
Das Elternzimmer ist ein enorm wichtiger Rückzugsort für die Eltern.

zwischen Depression und Aggression

Die Kinder-Intensivstation ist für alle anstrengend. Durchschnittlich arbeitet das Pflegepersonal gerade mal 3-5 Jahre auf der Station. Mental ist es enorm anstrengend. Zwar verlassen 98% der kleinen Patienten die Station wieder (so weit es geht) gesund, aber die anderen 2% sind die Geschichten, die man sich am meisten merkt. Dr. Sasse hat mit seinem Team erst kürzlich ein ertrunkenes Kind reinbekommen, das stundenlang wiederbelebt wurde. Vergeblich. Dr. Jack hat bis heute noch ein Mädchen im Kopf, das drei Jahre lang auf eine Transplantation wartete. Es musste beatmet werden und bekam Medikamente, trotzdem hat es das Team geschafft, ihr ein weitgehend normales Leben zu ermöglichen. Bis sie eines Tages starb. "Wenn hier ein tragischer Fall ist, dann sitzen hier alle und weinen." Bei Dr. Böhne war es ein Moment, wo sie in den Neugeborenenbereich gerufen wurde und das Kind schon in den Armen der Mutter nur wenige Stunden nach der Geburt gestorben war - plötzlicher Kindstod.

Auch viele Eltern wissen nicht, wie sie mit so einer Ausnahmesituation umgehen soll. Das kann bei jedem anders aussehen. Die einen werden aggresiv und beschimpfen das Krankenhauspersonal und die anderen werden depressiv, sitzen apathisch am Bett des Kindes, ohne ein Wort zu sagen.

Um mit all diesen Situationen umgehen zu können, haben die "Kleinen Herzen" ein neues Projekt initiiert. Ein Kurs als Krisenbegleiter, für den sie inzwischen sogar ausgezeichnet wurden. Dr. Böhne war die erste, die daran teilgenommen hat. Im Kurs lernt man, wie man sich selbst in Krisensituationen verhält, wie man mit den unterschiedlichsten Eltern umgeht und wie man anderen Kollegen eine Stütze sein kann. Dr. Jack weiß: "Unterstützung kann man nur geben, wenn man selbst in sich ruht, sonst bricht die Hilfe weg.".



Gesunder Körper & gesunder Geist

In den letzten 20 Jahren wurde klar, dass sich die psychisch starke Belastung auf das weitere Leben der Menschen auswirken kann, weiß Prof. Dr. Beerbaum. Im Erwachsenenalter gibt es viele Patienten, die unter Angststörungen oder Depressionen leiden. All das wird vermutlich im Kindesalter entstanden sein. Daher sind "Wohlfühl-Maßnahmen" ebenso wichtig, wie die harte medizinische Versorgung. Man muss in der Verarbeitung ansetzen.

Das Budget der MHH hat dafür aber wenig Spielraum: "Wenn man ein Herzkatheterlabor bei den Erwachsenen nicht anschaffen kann, weil man eine schöne Farbgestaltung in der Kinderklinik machen will, entsteht eine ethische Zwickmühle. Keiner weiß letztendlich, wer Recht hat.". Die MHH beschränkt sich in den meisten Fällen auf den rein medizinischen Teil. Für alles, was sie Seele betrifft, treten dann Initiativen wie die "Kleinen Herzen" ein.

Inzwischen wurden die Wände auf der Intensivstation von Graffiti-Künstlern spielerisch mit dem Thema Krankenhaus gestaltet. Auch ein schichtadaptiertes Licht konnte realisiert werden. Dadurch erscheint das Licht je nach Tageszeit anders, so dass der Bio-Rhythmus bei Schichtarbeit nicht komplett außer Kontrolle gerät. Jeden Donnerstag kommen die Klinik-Clowns, die bei den Kindern bei Bewusstsein für ein Lächeln sorgen. Und besonders stolz ist das ganze Krankenhaus auf den Abschiedsraum, der es Familien ermöglicht, sich in Ruhe von ihrem sterbenden Kind zu verabschieden. Vorher sind die Kinder einfach in den Vierbettzimmern gestorben.

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Keine Angst vor dem Herzkatheterlabor

Für viele Kinder hat das Herzkatheterlabor etwas sehr Furchteinflößendes. Hier werden mit Hilfe von Kathetern, also kleinen Schläuchen, die durch die Blutgefäße geschoben werden, Herzuntersuchungen durchgeführt. Auch für uns war es sehr beklemmend, als wir vor diesem riesigen Apparat standen. Früher haben die Kinder vor dem Eintritt der Narkose als letztes an eine sterile Decke mit nackten Glühbirnen geschaut. Mit einem Angstgefühl sind sie dann eingeschlafen. Durch eine neue Licht-Video-Installation schauen sie jetzt in den Himmel oder auf Sonnenblumen. Sie können sich ihre Lieblings-Animation aussuchen und so ein wenig loslassen. Viele der Patienten berichten, dass es das letzte war, woran sie sich erinnern konnten.

Vom Team aus dem Herzkatheterlabor gibt es für jedes Kind dort eine Urkunde und ein Geschenk. Lovis zum Beispiel hat als großer Fan der "Eiskönigin" ein Malbüchlein und Stifte davon bekommen. So liebevoll wird sogar ein Ort der Angst erträglich.

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Erfolge und zukünftige Ziele

10 Jahre! So lange gibt es den "Kleine Herzen Hannover e.V." schon. Begonnen hat alles auf dem Landespresseball 2006. Die Thorstings hatten zufällig Endspielkarten für das WM-Finale in Berlin am Abend gewonnen. In den 10 Sekunden auf dem Weg zur Bühne stand die Entscheidung: die versteigern wir direkt hier. Mehr als 40.000 Euro sind am Abend zusammengekommen - das war das Startkapital für den Verein. Insgesamt konnten schon über 1,1 Millionen Euro gesammelt werden.

Viele Dinge konnten damit ermöglicht werden. Neben den Eltern-Kind-Zimmern, der Krisenbegleitung oder der Videodecke im Herzkatheterlabor zählen dazu auch ein Dolmetscher-Dienst, ein Sozialbetreuer-Projekt, bei dem Eltern zum Beispiel mit dem Antrag eines Behindertenausweises oder bei Fragen zur Krankenkassenversorgung geholfen wird oder die allgemeine Verbesserung der Ausstattung des Krankenhauses.

Das nächste Projekt steht auch schon fest. Es wird ein Pate für den Trinkwasserspender im Elternraum gesucht. Ira Thorsting spricht aus Erfahrung: "Eltern denken viel zu wenig an sich, wenn sie auf der Intensivstation am Bettchen des Kindes sitzen. Da denken sie zuletzt ans Trinken." Monatlich kostet das Leasing-Gerät inklusive frischem Wasser 200 Euro.

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Tief beeindruckt

Als wir das Krankenhaus letztendlich verlassen haben, waren wir wirklich beeindruckt. Beeindruckt, wie liebevoll das Pflegepersonal mit den kleinen Patienten umgegangen ist. Beeindruckt, was für ein tolles und fröhliches Team wir vor Ort getroffen haben, obwohl es täglich um Kinderleben geht. Beeindruckt, wie sehr sich die Leute im Krankenhaus und die Eltern einbringen. Und beeindruckt, mit welcher Leidenschaft die "Kleinen Herzen" für die Kinder, Eltern und Mitarbeiter in der Kinderklinik der MHH kämpfen und arbeiten. Und das wollen wir unterstützen!



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